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Plusieurs organes peuvent être atteints : le cœur (dans la forme infantile) ; les muscles du squelette Maladies lysosomales. Elle nous parle de sa vie étudiante avec la maladie de Pompe. Témoignage : Maladie de Lyme Chronique, la Vérité Cachée ! Il raconte ses difficultés au quotidien: difficultés à marcher, à se relever, à respirer pendant l'effort, mais aussi l'importance de parler […] La prise en charge de A à Z de notre . Plusieurs organes peuvent être atteints : le cœur (dans la forme infantile) ; les muscles du squelette ; les muscles du système respiratoire ; le système digestif. Témoignage : Avril 2012. Sanofi - Maladie de pompe from Expressions santé on Vimeo. Depuis deux ans, il porte une pompe à dopamine: une pompe Duodopa®. Genzyme - témoignage maladie de pompe. Le témoignage de Ben. Un examen complet et pratique de la toxicité des moisissures et de ses complications par le Dr Jill Crista et le Dr Neil Nathan; Tiques, la grande traque (extrait Juin 2017 ) »Partout, les populations de tiques explosent et la proportion d'individus infectés augmente. Arthrose : "De semaine en semaine, je constate une augmentation de la gêne". Le mari de Dorothée Salat a vécu près de 14 ans avec la maladie de Charcot. étudiante avec la maladie de Pompe. C'est pourquoi Sanofi Genzyme a confié à ViVio la réalisation du témoignage vidéo de Tiffany, une jeune patiente atteinte de la maladie de Pompe. Ce mode de traitement a amélioré sa vie quotidienne. Maladie de Pompe: ensemble face aux difficultés. La découverte du gène gaa a conduit à des progrès rapides dans la compréhension des mécanismes biologiques et des propriétés de l . Impossible pour moi d'avoir un tube accroché à moi, un élément rendant la maladie qui me tombait dessus visible à tous. Maladie de Charcot : « Mon mari n'était pas malade mais immobile ». Shaylee, 17 ans, est en classe de terminale dans le lycée public de Guthrie (Texas). " Apprendre que j'avais la maladie de Pompe a été un nouveau choc, accompagné d'un tourbillon d'émotions, témoigne Sam. La maladie de Pompe est une maladie génétique progressive et souvent fatale en rapport avec une anomalie de fonctionnement de l'alpha-1,4-glucosidase acide, une enzyme lysosomiale qui hydrolyse le glycogène en glucose.. Cette maladie est responsable d'une atteinte musculaire par anomalie du métabolisme du glycogène.Comme l'enzyme défectueuse est localisée au niveau du lysosome, cette . Diagnostiqué de la maladie de Parkinson, Daniel a d'abord suivi un traitement médicamenteux avant d'accepter d'être neurostimulé : grâce à cette opération, ses symptômes ont diminué et sa qualité de vie s'est améliorée. Tout Causes et transmissions Signes & Symptômes. En France, on estime que plus de 500 personnes en seraient atteintes 5. Ancien sapeur-­pompier, il présentait des symptômes depuis tout jeune et a dû vivre plusieurs années sans diagnostic. Imprimez la page; Partagez sur Facebook; Partagez sur Twitter ; Partager par mail; Share on Linkedin; 7 novembre 2013. Un résident de Victoriaville, Yves Leblond, vit depuis plus de 16 ans avec une maladie dégénérative très rare qui s'attaque aux muscles . Lors de sa première hospitalisation, une infirmière nous a dit : " Vous verrez, malgré le . E-mail * Votre nom. Cathy témoigne :" Quand ma neurologue m'a proposée la pompe à apomorphine pour mon traitement de la maladie de Parkinson, je ne savais pas trop comment cela allait se passer.Après avoir contacté mon prestataire de santé à domicile, l'infirmier conseil ORKYN' est venu me rencontrer pour une pré . " " Pendant des années, je savais que quelque chose clochait mais personne ne me . Ma vie dépend désormais d'un nouveau liquide vital, l'insuline. Témoignage : Tom 6 ans ½ Maladie de Pompe - avril 2018 . Traitement de la maladie de Parkinson : Conseils d'utilisation de la pompe à apomorphine Comment fonctionne la pompe à apomorphine ? Plus d’histoires de Après être passée par une période d'errance médicale, Sophie découvre enfin sa pathologie. Elle peut notamment entraîner une cardiomégalie . Pour faire passer un message de manière didactique ou partager une expérience de vie édifiante, la vidéo est le média idéal ! Maladie de Pompe : un témoignage touchant. Elle est causée par des mutations dans un gène qui produit une enzyme appelée alpha-glucosidase (gaa). Ce mode de traitement a amélioré sa vie quotidienne. WhatsApp. 06/07/2021 - 7000033458-05/2021, 7000034276 - 08/2021, La maladie de Pompe en 6 minutes, par le Pr Claude…, La vidéo « Comprendre la transmission de la maladie de Pompe…. Cette vidéo vous aidera à mieux la comprendre.. Abonnez-vous à notre newsletter. La maladie de Pompe touche les fibres musculaires. Témoignage syndrome PIMS-Covid : "Chaque heure compte". La maladie de Pompe est souvent sous- et mal diagnostiquée. Maïlys a 32 ans, elle travaille dans un laboratoire de recherches et souffre de la maladie de Crohn depuis 3 ans, alternant des moments de poussée pendant lesquels la maladie est intense et des phases plus calmes. Le témoignage de Tiffany sur la maladie de Pompe. Vous désirez être tenu au courant des dernières actualités concernant ViVio? terminale dans le lycée public de Guthrie (Texas). La maladie de Pompe. Il nous fait part de son histoire de l'enfance jusqu'au diagnostic, de son quotidien et son implication au sein de l'AFG. La maladie de Pompe est une maladie neuromusculaire rare (myopathie), chronique et handicapante. mon mari est atteint de la maladie de Parkinson depuis 12 ans à peu près bien équilibré mais depuis un an il a des gros b locages au niv eau des jambes. on vous annonce que vous avez quelque chose mais vous êtes content de l'avoir parce. début juin on lui a posé la pompe Apokinon et depuis ça ne va pas du tout non seulement il a toujours des blocages importants mais des effets secondaires sont intervenus somnolence troubles du comportement avant ce traitement il sortait . "Le diagnostic d'une maladie de Crohn est un tsunami" témoigne Maïlys. Découvrez comment mieux vivre avec la maladie, des informations pratiques et des témoignages pour vous accompagner au quotidien. Je voudrais adresser mon témoignage à tous les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est diabétique, et qui sont au fond du gouffre comme nous l'avons été. Comment concilier travail et maladie de Pompe ? Tiffany_maladie de pompe_témoignage. La maladie de Pompe touche les fibres musculaires. Frank, jeune trentenaire atteint par la maladie de Pompe, nous décrit sa maladie et ce qu'elle implique au quotidien. Il raconte ses difficultés au quotidien: difficultés à marcher, à se relever, à respirer pendant l’effort, mais aussi l’importance de parler de la maladie avec ses proches. Facebook. Shaylee, 17 ans, est en classe de Le syndrome inflammatoire multisystémique (PIMS ou MIS-C) touche les enfants et adolescents. Maladie de Pompe-1 décembre 2019. Le témoignage de Tiffany. Il nous raconte les étapes de son parcours jusqu'à cette procédure qui effraie souvent les patients. Témoignage : Je suis la maman de Thibault, 7 ans 1/2, diabètique depuis 6 ans, porteur de pompe à insuline et heureux de vivre. Vie étudiante et maladie de Pompe : le témoignage de Shaylee. Site destiné aux résidents de France. La maladie de Pompe touche les fibres musculaires. Vous dites que la maladie de Charcot est un horrible . Affection génétique héréditaire, la maladie de Pompe peut entraîner des douleurs, de la fatigue, une perte de . Comment se transmet la maladie de Pompe ? Aujourd'hui c'est la journée internationale de la maladie de Pompe (glycogénose de type 2). Normalement, le corps utilise gaa pour décomposer le glycogène, une forme stockée de sucre utilisée pour l'énergie. Porter une pompe. Maladie de Pompe-5 juin 2019. Abonnez-vous. Pinterest. Témoignage : Cela fait 3 ans que je suis diabétique, on m'a diagnostiquée aussi la maladie de Basedow. Elle raconte son parcours d'aidant dans un livre : Emmuré (s) vivant (s). Dans cette vidéo Alexandre témoigne sur la maladie de Pompe et comment il arrive à vivre avec au quotidien. Le témoignage de Kevin. Par. Après 21 ans d'errance médicale, il apprend qu'il est atteint de la maladie de Pompe. - La maladie de Pompe est une myopathie d'origine métabolique rare, évolutive et fatale dont l'incidence* globale est estimée à 1 pour 40000 naissances. Quelle est la cause de la maladie de Pompe ? Maladie de Pompe. Mon quotidien a changé grâce à ma pompe à dopamine. ⏩ La maladie de pompe est une maladie rare (estimée à 1 naissance sur 40 000), héréditaire et souvent fatale, qui désactive le cœur et les muscles. Témoignage de : Émilie - 25 ans. Il est donc possible que les personnes souffrant de la maladie soient beaucoup . La maladie de Pompe en 6 minutes, par le Pr Claude Desnuelle. Langue* / Taal / Language * " Les véritables valeurs ajoutées d'une collaboration avec ViVio? Pour visionner la vidéo, cliquez sur la flèche. Maladie de Pompe-29 avril 2019. Type de vidéo: témoignage. E-mail * Votre nom. Témoignage : Je suis la maman de Thibault, 7 ans 1/2, diabètique depuis 6 ans, porteur de pompe à insuline et heureux de vivre. Coup de projecteur sur la maladie de Pompe. Geert Rosseel, patient parkinsonien et membre du comité d'administration de la Vlaamse Parkinsonliga. Comment concilier travail et maladie de Pompe ? Quelques 300 cas supplémentaires ont été recensés en France, en lien avec l'épidémie de Covid-19. Elle peut notamment entraîner une cardiomégalie (augmentation anormale de la taille du cœur) évoluant . Plus d'histoires de patients atteints de maladies de surcharge lysosomale peuvent être . mis en ligne le : 20/06/2019 09:00. ⏩ Les personnes atteintes de la maladie de pompe sont mieux traitées par une équipe de spécialistes (tels que cardiologues, neurologues et inhalothérapeutes) qui connaissent bien la maladie et qui peuvent offrir des soins symptomatiques et de soutien. 0. Maladie de Pompe-29 avril 2019. Tiffany, diagnostiquée à 13 ans, n'a jamais cessé de croire en ses rêves d'enfance.A 20 ans aujourd'hui, elle nous parle de son projet professionnel et de la. Abonnez-vous à notre newsletter. Myriam, jeune patiente parkinsonienne traitée par stimulation continue dopaminergique (pompe à apomorphine) explique la prestation de santé à domicile dont e. Pour faire passer un message de manière didactique ou partager une expérience de vie édifiante, la vidéo est le média idéal ! « Tu t’écoutes trop… » : le témoignage d’Olivier. sur le site internet : www.expressionofhope.com. Cependant, les formes très précoces, apparaissant dans les premières semaines de vie, sont généralement associées à une atteinte cardiaque et les enfants qui en souffrent décèdent avant l'âge d'un an, alors que les formes plus tardives sont de . Bonjour migmig, vous avez accepté de témoigner pour . Translations in context of "maladie de Pompe" in French-English from Reverso Context: Il y a des ressemblances avec la maladie de Pompe. » Le mystérieux cauchemar de la maladie de Lyme chronique . Charger plus . Sa maladie fait qu'il présente une atteinte une musculaire il bénéfice d'un traitement vital le Moyzyme (enzymes de substitution car Tom ne fabrique pas l'enzyme Alpha glucosidase) ce traitement est donné par perfusion tout . Parkinson et Actimétrie Témoignage de Cathy, patiente atteinte de la maladie de Parkinson. Maladie de Pompe - Témoignage d'Alexandre Pour en savoir plus : Maladies rares : rompre l'isolement des patients malgré la pandémie. Maladie-de-Pompe.fr est un site d'information destiné aux personnes atteintes de la maladie de Pompe et à leurs proches. . © © 2018 Sanofi, Tous droits réservés. Dans un article publié en juillet 2017, des spécialistes américains rapportent leur expérience concernant le dépistage à la naissance de cinq maladies lysosomales (dont la maladie de Pompe) dans l'Etat de l'Illinois (États-Unis). Devant la caméra, elle nous fait part de son expérience, nous . Le témoignage de Franck. Maladie-de-Pompe.fr est un site d'information destiné aux personnes atteintes de la maladie de Pompe et à leurs proches. Maladies lysosomales . Vidéo sur Jésus plus fort que la maladie de Charcot #Témoignage, Jean-Yves Lafesse emporté par la maladie de Charcot, témoignage émouvant de Franck., Les premiers symptômes et le diagnostique de ma SLA, Maladie de Charcot : le combat d'une famille - Le Magazine de la Santé, SLA : le reportage de Télésambre du 18/12/2020, Education - Une famille unie face à la maladie de Charcot L'occasion de voir (ou revoir) le témoignage plein de philosophie d'Alexandre, diagnostiqué à l'âge de 40. Langue* / Taal / Language * " En tant . ma réaction a été de pleurer, [.] La forme . Je voudrais adresser mon témoignage à tous les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est diabétique, et qui sont au fond du gouffre comme nous l'avons été. Client: Genzyme. Maladie de Pompe : le témoignage d'un Victoriavillois. Rencontre. Il est essentiel de sensibiliser à cette maladie et c'est précisément dans ce but que l'International Pompe Association (IPA) 1, avec le soutien de la communauté concernée par cette maladie, a lancé la Journée internationale de la maladie de Pompe en 2014. Comment se transmet la maladie de Pompe ? Maladie de Pompe-29 avril 2019. Comment se transmet la maladie de Pompe ? Tout de suite, la pompe m'est proposée, elle est refusée tout aussi immédiatement. C'est pourquoi Sanofi Genzyme a confié à ViVio la réalisation du témoignage vidéo de Tiffany, une jeune patiente atteinte de la maladie de Pompe. Maladie de Pompe : un témoignage touchant. Société / Bedrijf / Company. La maladie de Pompe (ou glycogénose musculaire de type 2) est une myopathie métabolique due à un déficit en alpha-glucosidase et se traduit par l'accumulation, dans les lysosomes, de molécules de glycogène non dégradées. ×. Vidéos connexes . 06/07/2021 - 7000033458-05/2021, 7000034276 - 08/2021, La maladie de Pompe en 6 minutes, par le Pr Claude…, La vidéo « Comprendre la transmission de la maladie de Pompe…. Frank est infographiste de formation, il a découvert qu’il est atteint de maladie de pompe à l’âge adulte grâce à une prise de sang. Elle nous parle de sa vie Geert Rosseel, patient parkinsonien et membre du comité d'administration de la Vlaamse Parkinsonliga. C'est un proche, médecin, qui m'a . Geert Rosseel est atteint de la maladie de Parkinson. Site destiné aux résidents de France. © Vivio bvba, 2014-2021 - Alle rechten voorbehouden | Avenue Gustave Demeylaan 57 - 1160 Brussels "J'ai été diagnostiqué à 40 ans [.] Elle provoque des lésions musculaires progressives et une perte de la fonction musculaire. La forme infantile de la maladie de Pompe est particulièrement grave. Le témoignage de Sam. Maladie de Pompe-1 décembre 2019. Geert Rosseel est atteint de la maladie de Parkinson. À force de chercher une solution à ses problèmes de santé, Sophie s'oriente vers un gastro-entérologue.Celui-ci, après quelques examens, détermine enfin sa pathologie. « Tu t’écoutes trop… » : le témoignage d’Olivier, Vie étudiante et maladie de Pompe : le témoignage de Shaylee. Maladie de Pompe : les 7 préparatifs avant un départ en…, Maladie de pompe : modalités diagnostiques, Diagnostiquer la maladie de Pompe sur 4 gestes simples, Une histoire de diagnostic : cas clinique du Dr Jean-Christophe Pin, Tests de débrouillage rapide en neuromusculaire, La maladie de Pompe chez l’enfant et l’adulte. En Europe, il s'agit des maladies dont la fréquence maximale est de 1 cas pour 2000. Vous désirez être tenu au courant des dernières actualités concernant ViVio? La maladie de pompe: témoignage. Ma vie évolue, les . Abonnez-vous à notre newsletter. Frank, père d'une petite fille, aborde sa vie de famille au quotidien avec la maladie de Pompe.Plus d'histoires de patients atteints de maladies de surcharge. Pour Dany, l'annonce du diagnostic de maladie de Pompe a été le point de départ d'une longue quête de réponses aux nombreuses questions soulevées par la maladie. Plusieurs organes peuvent être atteints : le cœur (dans la forme infantile) ; les muscles du squelette ; les muscles du système respiratoire ; le système digestif. Partager. La forme infantile de la maladie de Pompe est particulièrement grave. Le traitement par pompe à apomorphine, appelé aussi stimulation dopaminergique continue, est indiqué dans le traitement de la maladie de Parkinson.Ce traitement par pompe est indiqué quand les fluctuations motrices deviennent invalidantes dans l'activité . Près de 220 000 nouveau-nés ont été étudiés sur une période de 15 mois et ont fait l'objet de tests enzymatiques complétés le cas échéant par . © © 2018 Sanofi, Tous droits réservés. Alexandre, atteint de la maladie de Pompe n'a été diagnostiqué qu'à 40 ans. Venez (re)découvrir la maladie de Pompe au travers du témoignage du Pr Desnuelle , neurologue, ancien chef de service, coordinateur du centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nice. Mon quotidien a changé grâce à ma pompe à dopamine. J'avais 36 ans quand j'ai appris que j'étais atteint de la maladie de Pompe. une recherche de maladie de Pompe et six semaines plus tard, en février 2010, le résultat tombe. L'histoire de Frank, 36 ans, qui a été diagnostiqué à l'âge adulte. Elle se confie au Journal des Femmes. Cette journée, qui a lieu le 15 avril, a pour objectif de faire une différence dans la vie de personnes comme Tiffany qui . Elle peut notamment entraîner une cardiomégalie (augmentation anormale de la taille du cœur) évoluant . Et si c'était une maladie de Pompe ? Vie étudiante et maladie de Pompe : le témoignage de Shaylee. Comment concilier travail et maladie de Pompe ? Pour aider le malade à mieux vivre avec la maladie de pompe, plusieurs spécialistes (neurologues, pneumologues, kinésithérapeutes) et organismes interviennent pour fournir au patient la meilleure prise en charge. Société / Bedrijf / Company. Covid-19 : témoignage d'un directeur de pompes funèbres. Témoignage d'Olivier, référent maladie de Pompe au sein de l'AFG (Association Francophone des Glycogénoses). Frank, jeune trentenaire atteint par la maladie de Pompe, nous décrit sa maladie et ce qu'elle implique au quotidien. Je ne connais personne qui ait arrêté la pompe à apokinon, par contre je connais quelqu'un qui devait l'avoir mais en fin de compte on ne lui a pas installé à cause de variation de tension. Abonnez-vous à notre newsletter. L'occasion de voir (ou revoir) le témoignage plein de philosophie d'Alexandre, diagnostiqué à l'âge de 40. La maladie de Pompe: une pathologie méconnue et pas toujours évidente à diagnostiquer. Il est positif. 06/07/2021 - 7000033458-05/2021, 7000034276 - 08/2021, Vie étudiante et maladie de Pompe : le témoignage de Shaylee, La maladie de Pompe en 6 minutes, par le Pr Claude…, La vidéo « Comprendre la transmission de la maladie de Pompe…. Maladie de Pompe : diagnostiquer au plus vite cette maladie dite "du fainéant". Quand j'étais à l'hôpital pour la neurostimulation j'avais un gars a coté de moi qui venait d'avoir une pompe et qui semblait vraiment exité. Ma Des premiers symptômes de l'arthrose à ses traitements actuels, découvrez vite son témoignage ! La maladie de Pompe en 6 minutes, par le Pr Claude… La vidéo « Comprendre la transmission de la maladie de Pompe… La maladie de Pompe chez le nourrisson. Présentant des symptômes évocateurs de cette maladie, Nathanaël, 9 ans, a dû être . © © 2018 Sanofi, Tous droits réservés. Diabétique. @migmig, membre de la communauté Carenity en Espagne, a accepté de partager son parcours face à la maladie. avec le soutien de Sanofi Genzyme. Découvrez comment mieux vivre avec la maladie, des informations pratiques et des témoignages pour vous accompagner au quotidien. C'est ainsi que sont désignées aux États-Unis les maladies rares touchant moins de 200 000 patients. Site destiné aux résidents de France. Maladie de Pompe-29 avril 2019. Propos recueillis le 10 décembre 2020. Aujourd'hui c'est la journée internationale de la maladie de Pompe (glycogénose de type 2). ×. Devant la caméra, elle nous fait part de son expérience, nous . Maladie de Pompe : les 7 préparatifs avant un départ en…, Maladie de pompe : modalités diagnostiques, Diagnostiquer la maladie de Pompe sur 4 gestes simples, Une histoire de diagnostic : cas clinique du Dr Jean-Christophe Pin, Tests de débrouillage rapide en neuromusculaire. Faire de la maladie une force et non une faiblesse "J'ai eu du mal à l'accepter par rapport à mon travail surtout. Une pathologie qui la plonge dans un enfer jalonné de douleurs quotidiennes, de traitements très lourds et d'errance médicale. Un témoignage poignant. La maladie de Pompe peut apparaître à tout âge et la subdivision entre formes adulte et infantile est quelque peu artificielle. Affection génétique héréditaire, la maladie de Pompe peut entraîner des douleurs, de la fatigue, une perte de la fonction musculaire et/ou respiratoire progressive. Tiffany, diagnostiquée à 13 ans, n'a jamais cessé de croire en ses rêves d'enfance. Témoignage sur la maladie de Lyme : "J'ai vu 70 médecins". Il mentionne en résumé notamment les faits suivants : Les morts, lors de la première vague, venaient presque exclusivement de maisons de retraite qui avaient reçu préalablement un afflux de malades en provenance d'hôpitaux et qui avaient été traités au Midazolam. Comment se transmet la maladie de Pompe ? Afin d'envisager une prise en charge adaptée et d'en limiter ses dégâts, il est important de la diagnostiquer le plus . Elle fait partie des maladies de surcharge lysosomiale, provoquée par le déficit d'une enzyme lysosomiale naturelle, l'alpha-glucosidase acide qui dégrade le glycogène lysosomial en glucose.Un déficit de cette enzyme entraîne une . Transmise selon un mode autosomique récessif, cette myopathie présente une sévérité très variable, sévérité en grande partie corrélée avec le taux de l . maladie-de-pompe.fr (hosted on computacenter.com) details, including IP, backlinks, redirect information, and reverse IP shared hosting data Mon traitement en ce moment pour mon diabète est de 15 unités d'insuline le matin et 12 . Frank, jeune trentenaire atteint par la maladie de Pompe, nous décrit sa maladie et ce qu'elle implique au quotidien.En savoir plus : https://fr.medipedia.be. Tom est atteint par la maladie de pompe (maladie génétique et sorte de moypathie) depuis qu'il a 7 mois. Plusieurs organes peuvent être atteints : le cœur (dans la forme infantile) ; les muscles du squelette ; les muscles du système respiratoire ; le système digestif. Ma maladie. Frank est infographiste de formation, il a découvert qu'il est atteint de maladie de pompe à l'âge adulte grâce à une prise de sang. Cette maladie rare impacte considérablement la qualité de vie et impose une adaptation quotidienne. Frank, jeune trentenaire atteint par la maladie de Pompe, nous décrit sa maladie et ce qu'elle implique au quotidien. Twitter. Elle touche les enfants (forme infantile), les femmes et les . Related Videos . Après s'être fait piquer par une tique, Laura contracte la maladie de Lyme. . Depuis deux ans, il porte une pompe à dopamine: une pompe Duodopa®. A 20 ans aujourd'hui, elle nous parle de son projet professionnel et de la manière dont elle a su le concilier avec les problématiques de la maladie de Pompe. La maladie de Pompe touche les fibres musculaires. Pour commencer voici le témoignage de Sophie sur la maladie de Crohn. Stupeur, soulagement, angoisse et colère tout à la fois. Émilie 25 ans . J'ai mis ma carrière entre parenthèses car ma maladie me freinerait. Abonnez-vous . Maladie de Pompe : les 7 préparatifs avant un départ en…, Maladie de pompe : modalités diagnostiques, Diagnostiquer la maladie de Pompe sur 4 gestes simples, Une histoire de diagnostic : cas clinique du Dr Jean-Christophe Pin, Tests de débrouillage rapide en neuromusculaire, « Tu t’écoutes trop… » : le témoignage d’Olivier, Vie étudiante et maladie de Pompe : le témoignage de Shaylee. Difficultés à marcher et à faire les gestes de tous les jours, problèmes respiratoires,… Franck nous parle de sa vie avec la maladie de Pompe. La maladie de Pompe fait donc partie des «maladies orphelines». 2857. La forme infantile de la maladie de Pompe est particulièrement grave. Témoignage de Sophie. Lors de sa première hospitalisation, une infirmière nous a dit : " Vous verrez, malgré le . patients atteints de maladies de surcharge lysosomale peuvent être visionnées
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